Obiecałam, że zajmę się tym tematem, więc – Aneto – spełniam obietnicę. Obawiam się jedynie, że nie napiszę tu nic więcej ponad to, co już przekazałam ci przez telefon :-(

Równo 15 lat temu, 3 stycznia 2001 roku, poznałam dwóch fantastycznych chłopaków: Kubę i Adama, którzy wybrali mnie na swoją mamę, a tego właśnie dnia postanowili się urodzić. Poród naturalny w tempie ekspresowym w 32 tygodniu ciąży. Trochę strachu, że za wcześnie, ale ryzyko przedwczesnego porodu wisiało nade mną już od 21 tygodnia, więc byłam do tego przygotowana zarówno psychicznie jak i medycznie. Nie byłam natomiast przygotowana na mikrocję z atrezją lewego ucha, z którą urodził się Adam. Po początkowej panice, o której wspomniałam w poprzednim wpisie, zaczęliśmy z całą rodziną szukać rozwiązania tego „problemu”. Jakoś na początku marca tamtego roku spotkaliśmy się z prof. Skarżyńskim i dr Malesińską (dr n. med. Małgorzata Mueller-Malesińska: laryngolog, audiolog, foniatra) w IFiPS, który wtedy mieścił się jeszcze w całości na ul. Pstrowskiego w Warszawie. Profesor, jak zwykle oszczędny w słowach :-), wyjaśnił nam, czym jest mikrocja, jakiego zaopiekowania wymaga słuch i jaka jest możliwość rekonstrukcji ucha w Instytucie. Wspomniał o silikonowych protezach, ale raczej jako o ostateczności niż o alternatywnie dobrym rozwiązaniu. Po tej wizycie zrodziło się we mnie przekonanie, że rekonstrukcja ucha to wisienka na torcie, do tego odległa w czasie, bo realna dopiero za jakieś 10 lat.

Przez te lata śledziłam sprawy związane z mikrocją i chirurgią rekonstrukcyjną, a w szczególności oczywiście otoplastyką. Nie powiem, żebym się nie zastanawiała nad operacją poza Polską czy w innym niż Kajetany ośrodku. Stanęło jednak na Kajetanach i rękach prof. Skarżyńskiego.

Dowiedziałam się jednak o dr Brencie z Palo Alto w Kalifornii, który wykonuje rekonstrukcje uszu od 1977 roku i pomógł tysiącom dzieci i osób dorosłych urodzonych z mikrocją
http://www.californiaearinstitute.com/patient-resources-links.php

http://www.microtia.us.com
W tej chwili dr Brent jest już chyba na emeryturze, ale są jego uczniowie, którzy kontynuują dzieło mistrza.

Czytałam blog mamy Adasia
http://mama-adasia.blogspot.com
forum mikrocjowe
http://www.mikrocja.pl

Jakieś nadzieje wiązałam z komórkami macierzystymi i uszami hodowanymi na myszach. Metoda przeszła metamorfozę wobec pojawienia się drukarek 3D, ale nadal dla polskich pacjentów jest jedynie nadzieją na przyszłość.

Decydując się w 2011 roku na operację w MCSiM wiedziałam o bardzo dobrym ośrodku w Polanicy-Zdroju, o osiągnięciach dr Szczyta w Warszawie, o klinice dr Wilgusa w Katowicach. Dziś tych ośrodków jest jeszcze więcej, bo doświadczonych chirurgów plastycznych w Polsce przybywa prawie jak grzybów po deszczu :-).

Czemu zatem Kajetany?

- bo blisko: jakieś 25 km od domu, a po rozwodzie z tatą chłopaków okazało się to szalenie ważne

- bo Adam jest pacjentem IFiPS od urodzenia, a Kuba przeszedł tam dwa zabiegi podcinania migdałków (pod drugim szczęśliwie przestały odrastać)

- bo cały czas myślę głównie o słuchu Adama. Małżowina jest ważna, ale słuch jest ważniejszy.

Czy coś jeszcze? Pewnie tak, pewnie było mnóstwo argumentów za i przeciw, ale komuś musiałam oddać swoje dziecko do rąk, a ręce profesora poznałam osobiście i im zaufałam.

Kończę wpis gorącą prośbą – napiszcie do mnie jak Wy wybieraliście lub wybieracie klinikę do rekonstrukcji uszu. Ułatwicie w ten sposób życie tym osobom, rodzicom, którzy wciąż jeszcze stoją przed decyzją.