28.11.14

Dzień dobry Pani Magdo,

Mam na imię Agnieszka, mam 26 lat. W pierwszych słowach chcę powiedzieć, że Pani blog mnie bardzo zainspirował i jednocześnie podniósł na duchu. Mój synek, Mateusz również urodził się z mikrocją, obecnie ma skończone 3 miesiące. Jest to moje pierwsze dziecko.

Jesteśmy już po pierwszej wizycie w Instytucie w Warszawie na Mochnackiego, gdzie synek miał wykonane pierwsze badania. Na zdrowe, lewe uszko słyszy powyżej 30 db, na prawe uszko dopiero powyżej 70 db.

Przyznam szczerze, że przez pierwsze dwa miesiące w ogóle nie radziłam sobie z tą wadą u synka. Nawet teraz, pisząc te słowa, łzy same nachodzą mi do oczu i zadaję sobie pytanie – chyba jak większość mam – dlaczego właśnie nas to spotkało. Nie mogę sobie do tej pory wybaczyć faktu, iż prawdopodobnie przez jakąś moją infekcję wirusową w ciąży synek ma teraz takie problemy. Boję się, że w przyszłości syn będzie miał do mnie o to żal…. Jak sobie tylko o tym pomyślę – nie mogę powstrzymać strumienia łez… Staram się jakoś trzymać i nie okazywać tego przed mężem i oczywiście przed synem, ale jest mi bardzo ciężko.

Właściwie ta wizyta w Warszawie nie dała mi wiele informacji na temat mikrocji, więcej rzeczy dowiedziałam się z Pani blogu i ogólnie z innych stron internetowych. Nie wiem, czy powinniśmy się zgłosić do jakiś innych poradni specjalistycznych. Obecnie czekamy na wizytę w Kajetanach na kolejne badania, w przeciągu pół roku ktoś ma się do nas w tej sprawie odezwać. Staramy się również o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Pozdrawiam

Agnieszka i Mateusz

28.11.14

Agnieszko, w pierwszej kolejności gratuluję z całego serca narodzin synka! To wielka radość w życiu, tak wielka, że nie da się jej porównać z niczym innym :-)

Zastanawiałam się jak odpowiedzieć na twojego maila i – tak na rozum – to nie wiem, odpowiem więc z serca. Mikrocja jest wadą wciąż mało rozpoznaną, lekarze jakoś tak nie specjalnie się nią interesują. To tu, to tam można znaleźć jakieś strzępki, szczątki mniej lub bardziej przydatnych informacji. Moim zdaniem wynika to z prostego faktu – lekarze nie wiedzą, skąd się bierze mikrocja, kiedy jest wadą odosobnioną, a kiedy występuje w zespole. Wszystko wymaga diagnostyki i trochę spekulacji na początku – może tylko brak małżowiny, a może jednak też problem z okiem, albo z … Oni tego po prostu nie wiedzą. Pamiętam, jak burzyłam się na to w pierwszych latach życia Adama – jak to, ci wszech mądrzy medycy, nie mają mi nic mądrego do powiedzenia?! To kto ma wiedzieć? W końcu z pokorą przyjęłam to, że czasem się po prostu nie wie, nawet jeśli ten brak wiedzy dotyczy osoby, którą się kocha najbardziej na świecie.

Piszesz o łzach, o poczuciu odpowiedzialności i winy, lęku przed przyszłością… Mam do ciebie wielką, wielką prośbę – nie ukrywaj tego przed mężem, on pewnie przeżywa to samo co i ty, ale nie jest w stanie w żaden sposób tego wyrazić. A skrywane emocje odsuwają nas od innych ludzi, utrudniają zrozumienie i uniemożliwiają pomoc oraz wspólne przeżywanie. A wy jesteście teraz razem – we trójkę – na dobre i na złe, w miłości i w chorobie.

W pierwszych tygodniach życia Adama nie potrafiłam uwierzyć, że nie ma lewego ucha. W ogóle to do mnie nie docierało. Musiałam kilkanaście razy dziennie oglądać ten kikucik i zarośnięty przewód, żeby to sobie uświadomić. Dziś jestem taka stara i mądra sowa, ale zimą i wiosną 2001 roku byłam przerażoną matką. Tymczasem życie trwa, każdy dzień, tydzień, miesiąc, potem rok powoduje, że my obrastamy w siłę, w kolejne konsultacje lekarskie, że wszystko jest ok lub też coś wymaga obserwacji, czy też nawet lekarskiej interwencji w przyszłości. Dziś najważniejsze jest, żebyś cieszyła się synem i nie martwiła na zapas. Brak małżowiny usznej jest do „naprawienia”, zrekonstruujecie ją. Najważniejsze dla Mateusza jest to, żeby czuł się całkowicie normalny i pełnowartościowy. Adaś chyba dopiero pod koniec przedszkola zorientował się, że jego życie wygląda trochę inaczej niż pozostałych rówieśników, ale i tak nie z powodu braku ucha lecz z powodu intensywnej pracy z logopedą :-)

Rozpisałam się.

Ale jeszcze coś ważnego mi wpadło do głowy – dziś byłam z chłopakami (z Adamem i jego bratem, Kubą) u dermatologa. Adaś ma problemy z łupieżem – jak to nastolatek :-). Doktor oglądała, dotykała, badała głowę i nawet nie zauważyła, że lewe ucho Adama jest po rekonstrukcji i że ma wszczepiony implant :-). Widziałam zaskoczenie na jej twarzy, kiedy zaczęła wypełniać kartę (byliśmy u niej po raz pierwszy) i usłyszała moją odpowiedź na jej pytanie o inne choroby i leczenie specjalistyczne :-)

Ściskam

Magda

2.12.14

Witaj!

Staram się jakoś trzymać, ale właśnie teraz jestem na etapie jak Ty na początku, czyli (dobrze to ujęłaś) – przerażona matka… Pierwszy miesiąc był straszny, nie potrafiłam się cieszyć z tego, że nasz synek jest już na świecie, ciągle się zamartwiałam i płakałam po prostu dniami i nocami.

Tak z perspektywy czasu to, co mogłabyś mi doradzić, na co zwracać uwagę w rozwoju syna? Jakieś objawy które trzeba kontrolować? Do jakich specjalistów warto się udać? Czytałam, że dzieci z mikrocją nie mają zalążków dolnych jedynek? Jakie jeszcze zagrożenia mogą być powiązane z mikrocją?

A powiedz mi najważniejsze – jak Twój Adam radził sobie z tym gorszym słuchem, bo nie ukrywam, że tym się najbardziej martwię, jak sobie Mateusz poradzi w życiu z jednym zdrowym uszkiem i jak ta wada słuchu na mikrotycznym uchu będzie miała odzwierciedlenie w jego rozwoju.

Pozdrawiam

Agnieszka

3.12.14

Agnieszko, zacznę od najważniejszego – Adam radzi sobie bardzo dobrze w szkole i w kontaktach z rówieśnikami mimo niedosłuchu i drobnej wady wymowy. Z tego co się orientuję, inne dzieciaki mikrocjowe też nie mają problemów edukacyjnych czy towarzyskich. Oczywiście nie byłoby tak bez zwiększonego wysiłku ze strony dziecka i jego rodziców. W naszym wypadku konieczne okazały się zajęcia z logopedą od 4 roku życia Adama, regularne i częste wizyty u ortodonty, diagnostyka psychologiczno-pedagogiczna i dostosowanie warunków w szkole do jego potrzeb (dla przykładu – Adam musi siedzieć w klasie blisko nauczyciela i tak aby słyszeć go prawym uchem). Zapewniam cię jednak, że to nic strasznego :-)

Podczas niedawnej wizyty kontrolnej u lekarza pediatry (chłopcy mieli robiony bilans na początek gimnazjum) zwierzyłam się mu, że Adam mimo swojej wady jest lepiej rozwinięty emocjonalnie i psychicznie niż jego brat bliźniak. Lekarz z uśmiechem stwierdził, że właśnie dlatego jest lepiej rozwinięty – po prostu dostał od nas więcej uwagi i troski :-) A ja zawsze myślałam, że zajmuję się chłopakami po równo :-)

Gdybym była w tej chwili na twoim miejscu, mając moją wiedzę i doświadczenie, zrobiłabym wszystkie konsultacje wymagane dla dzieci z „obciążonym wywiadem ciążowym i okołoporodowym” (tak to się chyba nazywa, ewentualnie właśnie stworzyłam nowy termin medyczny). Wchodzi w to wizyta u neurologa, okulisty i chyba audiologa (audiologa już macie :-). Dowiedziałabym się także, kiedy najwcześniej jest sens zgłosić się do ortodonty. Z całą pewnością możesz wprowadzić do waszych codziennych zabaw masaż twarzy i głowy Mateuszka, żeby wzmacniać mięśnie twarzy. Ja tego nie robiłam, a szkoda :-(

To chyba wszystko, bo wizyty u ortopedy są już chyba standardowe.

Aga, będzie dobrze, jestem o tym w 100% przekonana. Urodziłaś ślicznego, kochanego i mądrego chłopaka. Jego wada stanie się jego siłą, choć w tej chwili trudno w to uwierzyć. Dzieciaki mikrocjowe są super, bardzo wesołe i koleżeńskie – w szpitalu w Kajetanach cały personel lubi turnus „mikrocjowy”, czyli lipiec i początek sierpnia :-)

Aga, pozwolisz, abym naszą korespondencję wrzuciła na bloga? Sądzę, że może być bardzo cenna także dla innych. Zmienię oczywiście twoje dane. Co ty na to?

Magda

3.12.14

Magdo!

Dziękuję za te porady związane ze specjalistami, zacznę powoli organizować skierowania do tych lekarzy i będziemy sprawdzać, jakie (odpukać) wady ma jeszcze nasz synek.

Oczywiście, że możesz wrzucić naszą korespondencję na swój blog, po to właśnie go prowadzisz, żeby podnosić na duchu takie matki jak ja :)

Nie będę przed Tobą ukrywała, że jestem troszkę przerażona tym wszystkim, a przede wszystkim niewiedzą otoczenia i lekarzy na temat tej choroby. Bo jak pomóc mojemu maleństwu skoro nikt za dużo nie wie… Z każdym dniem faktycznie staję się mądrzejsza i dociera do mnie, że teraz już nic nie zmienię, a mogę jedynie pomóc Mateuszkowi. Mam nadzieje, że będzie w przyszłości szczęśliwy i nie będzie odczuwał swojej „inności”.

A jakie problemy ma Twój Adam, że korzystacie z porad Ortopedy?

Wspomniałaś o masażu głowy i twarzy, czy masz na myśli jakieś konkretne ćwiczenia lub sposób masażu? Gdzie mogłabym znaleźć takie przykładowe ćwiczenia.

Pozdrawiamy cieplutko

Agnieszka i Mateusz

4.12.14

Aga, dziękuję ci bardzo za zgodę, w ciągu najbliższych dni wrzucę wpis :-) Tym samym staniesz się współautorką bloga, a z twoich doświadczeń będą mogli skorzystać inni rodzice :-)

Spróbuj myśleć o Mateuszu jak o zdrowym dziecku, dzięki temu on będzie rósł, rozwijał się, z uczuciem „normalności”. To bardzo ważne, żeby czuł się „normalny” (piszę w cudzysłowie, bo kto z nas wie, czym jest normalność?), a przez to pełnowartościowy, mimo swojego niedosłuchu. Staraj się nie szukać możliwych innych wad lecz je wykluczać. Wiem, że to tylko słowa, które nie zmieniają stanu faktycznego, ale zmieniają perspektywę i nastawienie do przyszłości.

Pisałam o ortopedzie jako o specjaliście, który kontroluje prawidłowość rozwoju szkieletu kostno-mięśniowego. Byłam kilka lat temu zaniepokojona faktem, że lewe kończyny Adama rozwijają się wolniej niż te z prawej strony – krótsza lewa ręka, drobniejsza dłoń, mniejsza lewa stopa. Później Adaś wszedł w okres wzrostu i wszystko zaczęło się wyrównywać, choć pewne dysproporcje prawdopodobnie pozostaną, ale są niewidoczne „gołym” okiem. Odwiedzamy jednak ortopedę, a dokładniej specjalistę wad postawy systematycznie, żeby czuwać nad rośnięciem. Oczywiście bardzo pomógł regularny basen przez kilka lat, no i opieka dietetyka (skłonność do nadwagi :-)

Pytasz się o masaż twarzy, a ja nie wiele więcej umiem ci powiedzieć niż to, że taki jest i że stosowałabym go, gdybym mogła się cofnąć w czasie do niemowlęctwa Adama i Kuby. Jest chyba kilka rodzajów tego masażu, wpisz w wyszukiwarce: masaż twarzy niemowlaka, znajdziesz kilka przykładów łącznie ze zdjęciami i filmikami instruktażowymi. Mnie osobiście najbardziej podoba się masaż logopedyczny, narządów artykulacyjnych, ale tylko dlatego, że patrzę przez pryzmat problemów logopedycznych Adama :-)

Ściskam

Magda

4.12.14

Magdo!

Dziękuję Ci za te wszystkie słowa otuchy. Każdy dzień sprawia, że faktycznie staję się silniejsza. Wiem, że muszę być silna dla Mateuszka.

Powiem Ci szczerze, że przez pierwsze 2-3 miesiące miałam myśli, że nie zdecyduję się na kolejne dziecko właśnie przez małe uszko u Mateusza. Bałam się po prostu, że kolejne dziecko może również mieć jakieś problemy ze zdrowiem. Teraz jednak uświadomiłam sobie, jakim ogromnym szczęściem jest mieć dzieciątko, niezależnie od tego czy ma mniejsze czy większe problemy ze zdrówkiem, jest to po prostu część nas :-) Dopiero teraz zaczynam się w pełni cieszyć macierzyństwem, martwię się o zdrówko Mateusza, ale – co najważniejsze – nie zadręczam się złymi myślami.

Po części dzięki Tobie… Dziękuję :)

Czytałam na Twoim blogu, że Adam jest już po wszczepieniu implantu. Jak jego odczucia po operacji, i oczywiście jakie wrażenia po włączeniu aparatu?

Pozdrowienia

Aga

5.12.14

Aga, to dla mnie bezcenne, że choć trochę mogłam ci pomóc, choć trochę rozjaśnić rzeczywistość.

Adaś ma wszczepiony implant od lipca ubiegłego roku. Przeszedł to bez większych stresów. Wibrant działa. I wszystko byłoby dobrze, gdyby Adam miał większą motywację do korzystania z niego, bo na razie robi to od czasu do czasu albo wtedy, kiedy mu przypomnę :-)

Jestem jednak zadowolona, gdyż dzięki wibrantowi Adam ma teraz wybór – może używać aparatu w razie potrzeby i słyszeć na oboje uszu, a nie tylko na jedno i na pewno kiedyś zacznie z tej opcji korzystać w większym stopniu niż teraz.

Ściskam

Magda