Wreszcie mamy ustalony termin wizyty w Poradni Genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka. Termin nadzwyczaj odległy, bo 22 maja 2013 roku. Czas oczekiwania całkowity będzie jeszcze dłuższy, bo skierowanie z prośbą o umówienie wizyty wysłałam do Poradni 21 sierpnia. Zatem łączny czas czekania to 9 miesięcy! Szczęśliwie nie spieszy się nam, ale „nóż się w kieszeni otwiera”. Nie na CZD, broń Boże, tylko na Państwo Polskie, które coraz lepiej dba o przyszłość narodu. Dzieci są grupą, którą w szczególny sposób się opiekuje zapewniając bezpłatny dostęp do lekarzy specjalistów… Tyle że dzieci czekając na wizytę zdążą się zestarzeć. No i jeszcze jeden warunek musi zostać spełniony, żeby młody pacjent mógł skorzystać z wizyty – najważniejszy w Polsce ośrodek leczenia dzieci, czyli CZD, musi jeszcze istnieć, co wcale nie jest takie pewne biorąc pod uwagę jego problemy finansowe. No, ale cóż – i tu należy rozłożyć ręce w geście bezradności – Centrum nic nie produkuje, nic nie reklamuje, jednym słowem nierentowne jest, więc….

Tymczasem jednak mam nadzieję, że 22 maja wizyta się odbędzie. Poniżej przedstawiam tekst maila, bo zawiera informacje, jak należy się do wizyty przygotować, a pewnie to niektórych czytelników zainteresuje:

Przygotowanie się do wizyty:

·         Należy zebrać informacje o członkach najbliższej rodziny (potomstwo, rodzeństwo i ich dzieci, rodzice i ich rodzeństwo, dziadkowie, ew. kuzyni i ich potomstwa) takie jak: daty urodzenia, zgony (wiek i przyczyny), występowania chorób dziedzicznych, wad wrodzonych, niepełnosprawności intelektualnej, niepowodzeń rozrodu (brak potomstwa, poronienia samoistne, porody martwych płodów), nowotwory złośliwe

·         Zabrać na wizytę dokumentację medyczną dotyczącą choroby (łącznie ze zdjęciami rentgenowskimi)

Przygotowanie do badań diagnostycznych wykonywanych w poradni:

·         do pobrania krwi na badania cytogenetyczne lub molekularne pacjent nie musi być na czczo; małe dzieci należy dobrze napoić.

Mam co robić przez najbliższe kilka miesięcy :-)